Os voy a contar un poco la vida de Adriana.

Seré breve porque 8 años y mucho pasado tiene para rato.
Todo empezó el 31 de enero del 2008, cuando mi hija nació. Todo parecía ir bien porque Adriana parecía una niña normal. Pero conforme iba creciendo, nosotros y la familia, veiamos que Adriana no hacía nada, no te respondía cuando la llamadas y muchas de las cosas que un niño pequeño debe hacer. Nosotros como padres primerizos que éramos pensábamos que Adriana era una niña tranquila. Pero un día que la llevábamos a un pediatra de Martos ( D. Jesús), empezó todo.
Él nos dijo que la niña tenía un problema y nos aconsejó que la lleváramos al médico y buscáramos un fisioterapeuta. El pediatra nos derivó a neuropediatría de Jaén. Buscamos un "fisio", como él nos aconsejó, y fuimos a Fisiotermal con Jose Manuel Espinosa.
Cuando tenía 18 meses llamamos a la Asociación Síndrome de Dow, donde la niña empezó también a hacer fisioterapia con Cristina, logopedia con Ana y psicología con Rosalia.
Entremedias de todo eso, a la niña no paraban de hacerle pruebas, todas sin éxito, ya que salía todo negativo.
Pero Adriana tenía algo y no se sabía qué.
Tras 3 años en esta asociación, decidimos salirnos porque Adriana ya no avanzaba.

Y empezamos otra vez de nuevo...

Buscamos otra logopeda (Mº Angustias Garcia), otra picóloga ( Virginia) y otra vez de nuevo volvimos a Jóse de Fisiotermal.
La cosa parecía algo mejor, cuando nos enteramos de otro fisio en Jaén (Bartolomé Puerta), con el que comenzamos un tratamiento, Therasuit, donde la niña avanzó mucho!!!
Ya se podía quedar de pie, andar de la mano... para nosotros todo un logro imposible de soñar!!
Fue el momento de empezar otro tratamiento, Padovan, y con éste, aún seguimos.
Mientras tanto la niña, ha ido a la piscina de Aspace con la fisio Cristina. Continúa tratamiento con Jóse, Virginia y Angustias.
En enero nos aconsejaron que fueramos a Andújar donde había una clínica buena, y allí que nos fuimos.
Allí se le han hecho dos tratamientos de educación auditiva llamado Método Berard.
Con todo ello, la niña ha avanzado mucho pero no lo suficiente para darle autonomía propia que sería nuestro gran sueño.

Para ello necesitamos ir a Madrid, al Instituto Fay, donde nos han recomendado que la niña mejorará considerablemente.

Entre todo este largo tiemp, se le han hecho muchas pruebas tanto aquí en Jaén con Rafael Pinilla y Concha, y en Córdoba en el reina Sofía con Galvardo Lazo. Éste último, hace dos años decidió hacerle un estudio muy avanzado de 40.000 genes donde por fin se le diagnosticó la enfermedad que padece, el Síndrome de Pitt-Hopkins.

La niña no necesita tratamiento médico, sólo mucha estimulación que es lo que le damos.
Desde pequeña ha ido a la guardería Infantil Europa donde todas las maestras se han portado fenomenal con ella, haciéndole todos los ejercicios que nos aconsejaban y teniendo paciencia con ella, sus "seños" Rosa, Juani, Eva y Sandra.
Cuando salió de la guardería decidimos que fuera al colegio. La Junta de Andalucía nos aconsejó el C.P. San Isidoro, ya que en éste hay una aula específica. Aquí también estamos muy agradecidos porque tanto todas las maestras (Vanesa, Lola y Carmen Mº), como todas las monitoras (Paqui, Rocio,Carmen y Loli) han sido super-especiales para Adriana... cuidándola, queriéndola y haciéndola muy feliz. Gracias también al colegio porque se interesan mucho por estos niños.. y endefinitiva, GRACIAS a tod@s por ahcer que Adriana sea una niña feliz.
GRACIAS a toda la familia (abuelos, titos, primos....) porque sin ellos tampoco podríamos llevar a cabo esta GRAN MISIÓN que nos han recomendado...hacer de ADRIANA una niña feliz y en todo lo que nosotros podamos AUTÓNOMA.

CON MUCHO CARIÑO, LA MAMÁ DE ADRIANA

ANA BELÉN MORAL VÍLCHEZ

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